中国青年每日客户，北京，3月27日（中国青年日报）国家标准之一是“为特殊医疗目的食用儿童的公式的一般规则”，将改变生活质量，甚至许多罕见疾病的儿童的生活。 国家粮食安全风险评估中心营养局主任Fang Haiqin解释说，婴儿的特殊医疗目的配方（因此称为“特殊医疗食品”）是针对患有特殊疾病或医疗状况的婴儿制造的“食品”。这些婴儿不能吃母乳或普通配方奶粉，并且根据其特定营养需求需要特殊的配方。 这些特殊疾病包括罕见疾病。国家卫生委员会发布了两种罕见疾病目录的版本。获取稀有目录的第一版例如，北京病挑战慈善基金会副秘书长Sun Rongjia提出，第一版中有33种疾病中有33例需要食用特殊的医疗食品，而这33种疾病中有18种需要使用特殊的医疗食品方式。 Fang Haiqin介绍了“用于特殊医疗目的的婴儿配方奶粉的一般政策”增加了6种新产品类别，尤其是生酮配方奶粉，抗逆转配方，抗反复式，代谢代谢异常，高能量配方奶粉，高能量配方，蛋白质成分和蛋白质成分和sangkap na Chains na Chains Na链脂肪。新添加的食物主要用于具有特殊医疗状况的婴儿，例如难治性癫痫，发育和发育延迟，脂肪酸代谢和疾病吸收，还涵盖了一些罕见的疾病，为具有临床需求的婴儿提供科学和丰富的产品。 至于患有脂肪酸代谢和吸力疾病的儿童，李Zailing，首席医生北京大学第三医院儿科儿科介绍了属于该类别的中链酰基-COA脱氢酶缺乏症（缺乏MCAD）的儿童，并且该疾病也是第一版的第一版。由于脂肪酸的异常代谢，儿童会在新生儿期间经历低血糖，难以喂食和反复呕吐，从而导致嗜睡和低肌肉张力。如果没有特殊的医疗食品，这些孩子的营养支持将存在问题，这将影响儿童的正常发育，甚至导致死亡。 目前，我国有六类特殊食品类别，包括用于氨基酸代谢疾病的配方，适合早产/低婴儿体重，深水解配方素或适用于适用于具有食物过敏和食物的婴儿的氨基酸配方的婴儿营养补充剂。 稀有CA的第一版中包含的苯酮尿症该疾病的塔洛格是一种氨基酸代谢疾病。 Li Zailing解释说，患有苯基酮尿症的儿童会出现诸如稳定的思维，大鼠尿液，由于苯丙氨酸羟化酶的thodecty而引起的癫痫病。在具有氨基酸代谢疾病配方奶粉的特殊医疗食品中，可以很容易地解决儿童代谢疾病的问题。 越来越多的特殊医疗食品具有工业标准，越来越多的食物可用于罕见市场疾病的儿童。李·扎林（Li Zailing）治疗了许多罕见疾病的儿童，对此特别满意。当过去没有氨基酸代谢疾病的公式时，“我们没有办法帮助孩子遇到困难，有些八打雁。” 对于某些罕见疾病的儿童，吃特殊的医疗食品也可以解决问题而无需药物治疗。由于每种罕见疾病的儿童人数很少，因此市场没有足够的动力来发展这些毒品以及罕见疾病儿童缺乏医疗和医学的问题已经存在。 Li Zailing介绍了苯基酮尿症至今还没有特殊的药物，并且只能对其进行详尽的治疗，例如减轻癫痫症状。但是，通过具有氨基酸代谢疾病的特殊医疗食品，解决了苯酮尿症儿童的代谢疾病引起的问题，因此无需服用该药物。 Fang Haiqin提出，尽管用于特殊医疗目的的婴儿配方奶粉对疾病的直接治疗没有影响，但其营养含量和类别与普通食品有显着不同。使用，婴儿的个体差异，病程和其他健康状况以及受影响的因素应完全是以伊萨兰 - 阿朗。因此，这种类型的产品的使用应严格遵循医生或临床营养学家的指导。 因为t患有一些罕见疾病的儿童数量相对较小，许多父母也彼此熟悉，并且会有私人介绍特殊食品。在接受《中国青年日报》和《中国青年网络》的记者的采访时，李扎林一再强调，不建议父母自己给孩子这些食物。在明确的医院诊断后，应在医生或临床营养学家的指导下食用它们。